バルサビア(カントレル五徴症)の現在や心臓の状態は?手術の成功例は?

バルサビア(カントレル五徴症)の現在や心臓の状態は?手術の成功例は?

世界には未だに治療が困難な病気が沢山ありますが、生まれつき心臓が飛び出している8歳の少女がいるそうです。

その少女の名前はバルサビア(ヴィルサヴィヤ)ちゃんと言い、ロシアで生まれ、現在はアメリカ・フロリダに住んでいるそうです。

今回はそんなバルサビアちゃんの生い立ちや、抱えている「カントレル五徴症」という病気、また今後のバルサビアちゃんの展望などについて、見ていきたいと思います。

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ヴィルサヴィヤ・ボルン・ゴンチャロヴァのプロフィール 生い立ちや病気

それではまずは簡単に、バルサビアちゃんの生い立ちやこれまでの病気の過程などをご紹介したいと思います。


ヴィルサヴィヤ・ボルン・ゴンチャロヴァ(Virsaviya Borun-Goncharova)

年齢        8歳

出身地       ロシア

居住地       アメリカ・フロリダ

趣味        お絵かき、バレエ

バルサビアちゃんは、ロシア出身の現在8歳の少女になります。

冒頭でも少し書きましたが、バルサビアちゃんは「カントレル五徴症」という先天性奇形によって、生まれつき心臓が飛び出した状態でした。

この病気は100万人に5人ほどが発症する稀な病気と言われ、場合によっては歩行が困難になるケースもあるそうです。

カントレル五徴症とは横隔膜、腹壁、心膜、心臓、胸骨の5つに欠損が起こる病気で、心臓脱出の症状を指して「カントレル症候群」と呼ばれることもあるそうです。

バルサビアちゃんの場合は、胸骨の一部と横隔膜が欠落していて、あばらの下に心臓があり、薄い皮膚一枚を通して心臓が鼓動しています。

以下、衝撃の強い動画ですが、そんなバルサビアちゃんの鼓動の動きが確認出来ます。

苦手な方は、飛ばしたほうが良いかも知れません><

そんなバルサビアちゃんが生まれた時、ロシアの医師はバルサビアちゃんには生き延びる希望がないと母親に告げたといいます。

しかしそんな医師の予想に反して、バルサビアちゃんは8歳になった現在も生きています。

そしてバルサビアちゃんの母親は、娘の命を救うため、アメリカの小児科で手術を受けるために移住しました。

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手術のために渡米 立ちはだかる困難や問題

しかしバルサビアちゃんは肺動脈が高血圧であるという理由と、手術の資金も十分に集まっていないという理由から、現在も手術を受ける事が出来ていません。

また母国・ロシアの寒い気候は、バルサビアちゃんの身体の他の部位にも悪い症状を併発させるようで、現在はあまり馴染みのないアメリカ・フロリダで母子で暮らしているそうです。


そんな彼女達の手術費や生活費を支援するために、クラウドファンディングで募金を募っているようです。

20万ドルを目標に掲げていて、現在のところ7万ドルほど集まっているといいます。

バルサビアちゃんの募金を募っているサイトは、以下になります。

Bathsheba’s Heart

なんとか資金が集まるといいなと思いますし、バルサビアちゃん自身が手術を安全に受けられる状態が早く訪れて欲しいなと思います。

カントレル五徴症候群の他の患者や手術例は?

カントレル五徴症は横隔膜、腹壁、心膜、心臓、胸骨の5つに欠損が起こる先天性の病気です。

この病気の患者は、一般的な人間に比べ心臓の露出が高いため、うつ伏せになったり、何かをぶつけてしまっただけで致命傷になりかねず、生活の自由度は制限されてしまうようです。

実際にバルサビアちゃんも、学校に行く事が出来ていません。

世界でも症例の多くない病気ですが、この病気の患者で最も長生きしている方はアルピット・ゴヒルさんという男性だそうで、2015年12月時点の情報では18歳で、この症状を持ちながら通常の生活に加えて農場での労働もこなしているそうです。

アルピット・ゴヒル

引用:http://enigme.black/2015102403

またこの病気の治療法は、心臓手術であることに加えて、ほかの先天性奇形も併発しているため、複雑でリスクも高いと言われています。

しかし2015年の11月に、日本の静岡県立こども病院で、世界初のカントレル五徴症の手術に成功しました。

この時の患者は、「カントレル症候群」をはじめ、複数の心臓疾患を抱えるマレーシアのリー・ウェン・ウィーさん(当時14歳)という方で、17時間に及ぶ手術の末、根治的な手術が成功したそうです。

まだまだ簡単ではない「カントレル症候群」の治療ですが、手術の成功例が出たのは希望の光だと思われますし、今後さらに手術の進歩や、他の患者さんへの適応にも期待したいですね。

バルサビアの現在や今後

といったように、衝撃による危険や心臓以外にも支障が出る可能性もあるという「カントレル症候群」は、とても厄介な病気だと思います。

そんな中でも、バルサビアちゃんは趣味である絵を描いたり、バレエのダンスなどを楽しんでいるようで、同年代の普通の子供達と変わらない日々を過ごしているようです。

しかしお母さんをはじめ、周囲は不慮の出来事などにハラハラしている事と思いますし、やはり将来的には根治の為の手術を受ける事が最良の方法と思われます。

資金面でも体調面でも、まだ困難はあると思いますが、何とかバルサビアちゃんが元気に、病気の心配をせずに暮らせる日が訪れて欲しいなと思います。

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