2月6日放送のテレビ東京系「世界ナゼそこに?日本人～知られざる波瀾万丈伝～」に、ノルウェーで旦那さんの発症した難病を支えながら、幼い2人の娘さんも育てられている日本人女性のタラルセンゆき（小平由紀）さんが出演されます。
冷酷で悲痛な運命を目の当たりにしながら、それでも前を向いて強く生きているというゆきさんとそのご家族。
今回はそんなご一家の暮らしぶりや、旦那さんの難病・ALSの詳細などについて調べてみたいと思います。
タラルセンゆきさんとアーレさんの経歴 出会いからALS発症までの経緯
冒頭でも少しお話しましたが、現在ALSという難病と闘病中なのが、ゆきさんの旦那さんであるアーレさんというノルウェー人の方です。
— ねたろう (@cQxPGoKcnpEOn4Y) February 13, 2020
アーレさんは約６～7年前までは日本に住んでいて、大手IT企業で働いていました。
ゆきさんと出会い、結婚されて、やがてお二人の娘さんにも恵まれます。
国際結婚ですが、他の周囲の家庭と何ら変わらない、幸せなご一家だったと思われます。
しかし当時住んでいた日本でALSを発症。
その後、家族で話し合った結果、アーレさんの母国であるノルウェーに帰国する事になりました。
ALSとは? 症状や治療法
そんなアーレさんが罹っているALSという病気は、現在難病に指定されていますが、具体的な症状や同じ病気を抱える著名人をご説明したいと思います。
ALSとは日本語では、筋萎縮性側索硬化症と呼ばれ、現在、日本に約8,300人前後の患者さんがいると言われています。
具体的な症状について説明しますと、まず人間が手や足、顔など身体を動かす時に必要な筋肉を随意筋と言うのですが、随意筋を支配する神経は運動ニューロンと言われています。
運動ニューロンは、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしていて、この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉が動かなくなりやがてやせ細っていきます。
ＡＬＳとは、この運動ニューロンが侵される病気なのです。
最近は三浦春馬さん主演のテレビドラマ｢僕のいた時間｣などで、世間での認知度も少しずつ上がっているALSですが、世界で最も有名なALS患者はスティーブン・ホーキング博士かも知れません。
そしてその期間などには個人差はありますが、ALSはやがて全身の筋肉がほぼ完全に動かなくなり、呼吸も出来なくなり死を迎えてしまうと言われています。
残念な事に、現在のところ、まだその治療法は確立されていません。
アーレさん一家の暮らしぶり 娘達と共に
そしてアーレさんのALS発症を機に、ノルウェーでの生活を開始されたご一家ですが、アーレさんは脚の一部と顔の筋肉しか動かす事が出来なくなっているそうです。（＊2015年の情報を参照しています。）
ALSと診断されても、アーレさんは初めのうちは、ある程度自立生活を行えたようですが、現在は気管切開をして、人工呼吸器をつけているために、言葉を発する事が出来ません。
コンピュータ画面の文字盤を、目で追う事で発する機械音と、顔の表情だけでご家族の方とコミュニケーションを取られているようです。
— ねたろう (@cQxPGoKcnpEOn4Y) February 13, 2020
それでも、アーレさんご一家の絆や愛情は深いようで、過酷な運命と闘いながらも、皆さん笑顔で前を向いて日々を暮らしていらっしゃるその姿には、こちらの方が勇気や力を貰える気がしますね。
感想
という事で、ALSという非常に大変な難病と闘いながらも、育ち盛りの娘さん達も育てられているアーレさん・ゆきさん夫妻についてご紹介させて頂きました。
沢山の医療器具などで繋がれているアーレさんですので、実際には簡単に子供達を近付けたり、触れ合ったりする事さえ出来ないといいます。
小さいお子さん達にスキンシップを取ってあげられないアーレさんはとてもお辛いと思いますが、しかしきっとご家族の間は、目には見えないもっと強い糸で繋がれている事と思います。
医学の進歩が著しい現代ですが、一刻も早くALSの治療法が確立され、アーレさんや同じ病気と闘う人達が回復される事を願っています。